Las farmacéuticas no fabrican algunos medicamentos para atender enfermedades raras porque son caros
Este es uno de los problemas a los que se enfrentan este tipo de pacientes, que además luchan por tener diagnósticos precoces o por integrarse en la sociedad, todo esto con un lema “raras son las enfermedades, pero no las personas”.
Este 28 de febrero se conmemora el día internacional para visibilizar las enfermedades raras, aquellas que afectan a 1 de cada 150.000 nacimientos. Se calcula que en Castilla-La Mancha hay 140.000 personas diagnosticadas, según ha destacado la Federación Española de Enfermedades Raras. En los micrófonos de la Cadena SER ha estado el coordinador de FEDER para nuestra región, Juan José Prieto, quien ha hablado de todos los problemas a los que se enfrentan estas personas como por ejemplo los fármacos huérfanos, aquellos que la industria farmacéutica no fabrica o los produce a unos precios muy altos porque no son rentables.
Aparte, estos enfermos tienen que luchar por integrarse en la sociedad, piden una mayor formación de facultativos para que no se tarde 10 años en detectar sus patologías y esto pasaría también por tener más centros de referencia, aparte de Madrid y Barcelona.
Fuente: Radio 90.